COMPTE RENDU DE LA COMMISSION FEDERALE
« DROITS DES FEMMES » du 2 mai 2005 à Meythet

« La question du handicap : ses aspects généraux
et ses spécificités féminines »



Avec Nathalie ROUGE, monitrice-éducatrice
et les témoignages de Micheline BELUARD, Yvonne POULAILLER,
Marie-Ange LOPEZ, Danièle DESBIOLLES






Nathalie ROUGE, adjointe au maire de Meythet, accueille la commission fédérale « droits des femmes » et Claire CHAUVET, sa nouvelle responsable, la présente à ses invitées.
Pour aborder la question du handicap, le plus simple n’est-il pas de demander à nos invitées de se présenter ? Cela passe par énoncer la question comme multiple puisque les handicaps sont multiples selon leur nature (cérébrale, motrice, sensorielle), selon la date de leur survenue dans l’histoire de la personne, selon la dose d’autonomie et de vie sociale qu’ils autorisent …
Mais finalement, que dire de soi ? Selon quel statut se présenter ?
La place de la douleur
Le handicap est le plus souvent accompagné par la prégnance de la douleur, avec laquelle il faut composer : les douleurs physiques plus oui moins permanentes, la douleur neurologique, la douleur morale et psychologique de son acceptation, douleurs qui imprègnent l’identité à construire/reconstruire en prenant en compte le handicap.

La personne handicapée dans la famille, dans la fratrie
La présence de la personne handicapée imprègne la famille, qui souffre d’être témoin de sa souffrance. Il faut pour l’entourage composer entre l’autonomie relative et la tentation de surprotection, l’implication (associative par exemple) en faveur de l’enfant handicapée devenant une façon de s’en sortir.
Les pères ont en général du mal à prendre leur part ; ils ont tendance à être plus en retrait, plus mal à l’aise, plus gauches. C’est donc le plus souvent la mère qui fait corps avec l’enfant handicapé, se décarcasse pour lui. Elle a pourtant fort à faire avec la culpabilité : ne pas avoir été capable de concevoir un enfant « entier » ! On ne peut que se féliciter de voir réhabilitées les mères d’enfants autistes après l’accusation d’incompétence affective dont elles ont été l’objet.
Sœur ou mère de personne handicapée témoignent de la situation spécifique des frères et sœurs. Les autres enfants savent le poids que l’enfant handicapé représente pour les parents et ils n’osent prendre toute leur place pour ne pas peser. Si dans l’enfance ils semblent assez bien s’accommoder de la particularité de leur frère ou sœur, celle-ci devient gênante pour l’adolescent, qui cherche à le cacher et s’interdit d’introduire ses amis dans le cadre familial.

Le regard, fil conducteur du handicap
Placée dans un fauteuil, et déjà par la place que prend celui-ci, la personne handicapée ne peut passer inaperçue : être exposée aux regard des autres est sa permanence. Le regard, à la source de toute possibilité/interdiction de vie sociale, pèse plus particulièrement sur les filles et femmes. Valides ou handicapées, les femmes sont sous le regard des autres, mais face à la personne handicapée, le regard des autres est porteur de souffrance, d’inquiétude, de culpabilité, … de tout un ensemble de sentiments intimes, et participe à la fabrication du regard sur soi.
Ce regard sur la personne handicapée a pour autant quelque peu évolué : de celui qui est caché à celui qui est osé. C’est là que la personne handicapé acquiert le statut de personne. Le regard a en définitive trois composantes : la commisération, la curiosité, la transparence, la gêne en étant le vecteur commun. La situation est peut-être comparable à celle des SDF. La pitié comme l’indifférence sont blessantes. Avec le temps, la personne travaille sur elle-même et parvient à voir plus les regards admiratifs et délaisser les regards négatifs mais peut avoir tendance à se rajouter des barrières.
Et si, validité ou handicap, ou s’attachait moins au regard des autres ?

L’accessibilité, fil conducteur de l’intégration : pour une politique du handicap
L’accessibilité est le moyen fondamental de l’évolution du regard et de la présence des personnes handicapées dans le vie publique. En l’absence d’accessibilité des lieux, c’est l’activité menée en leur enceinte qui est inaccessible : culture, rencontre, démarches administratives, pratique sportive … Pour triviale qu’elle soit, les femmes handicapées subissent une barrière toute simple : les toilettes. L’incertitude sur leur existence conditionne trop souvent la possibilité d’engager ou non une démarche, une action, une présence …

L’intégration de l’enfant handicapé dans le monde valide est quelque chose de beaucoup trop périlleux pour l’enfant lui-même et les autres enfants pour se permettre d’en prendre le risque si tous les atouts ne sont pas réunis. En somme, à condition d’en mettre les moyens. Ce qui n’est pas le cas actuellement : l’association DEFI, formant des auxiliaires de vie pour l’accompagnement de cette intégration, a du être dissoute, ce qui renvoie au cynisme de la « politique intégrative » de la droite au pouvoir.
A propos de politique du handicap, il est quand même plutôt choquant d’avoir à instaurer une « année du handicap », mais plus encore de constater le cynisme des effets d’annonce qui la constituent. S’il faut saluer l’énorme travail réalisé par les associations, les craintes sont énormes concernant leur survie et celle du travail qu’elles accomplissent. Etre parent d’enfant handicapé est une bataille permanente pour faire appliquer les lois.

Accompagner la pulsion sexuelle et le désir d’enfant
La sexualité est un sujet tabou pour les personnes valides, déjà. Elle est source d’angoisse pour les familles de personnes handicapées mais ne parvient pas à se dire, y compris au sein des associations spécialisées. Comment l’aborder avec les personnes elles-mêmes ? en fonction du handicap et du cadre de vie . Il faut d’abord considérer que la sexualité fait partie de la personne et ensuite déterminer ce qui est droit et devoir dans un univers de vie collective, dans la mixité des âges. Comment assouvir la pulsion sexuelle, encore une fois légitime ? d’un point de vue professionnel, accompagner, c’est d’abord comprendre et respecter. Cela passe par l’instauration d’un respect mutuel du jeune et de l’accompagnateur : établir un cadre. Dans le cas de la sexualité adulte, on peut être choqué que les autres soient choqués ! En fait, c’est la question de l’acceptation du désir de la personne handicapée, de l’autonomie de ce désir, et plus largement de sa volonté propre.
Le regard est-il le même selon le genre de la personne handicapée ? Il se pourrait que soit considéré comme normal le désir d’assouvissement des hommes, beaucoup moins préoccupant celui des femmes handicapées : la situation de handicap n’est alors l’écho des regards différenciés sur les besoins sexuels respectifs des hommes et des femmes. Mais il est possible aussi que le tabou plus fort posé sur la sexualité des femmes handicapées ait lien avec le risque de grossesse. La question semble plus légère dans d’autres pays.

En ce qui concerne la parentalité, le statut de personne n’étant pas mis en cause, la femme handicapée a le droit d’être mère. Tout est alors dans l’accompagnement, discret et efficace, de cette décision et des questions purement pratiques qu’elle pose : s’abstenir du jugement pour anticiper et préparer la personne à ce qui l’attend. Vouloir et décider de concevoir un enfant, c’est aussi affronter le regard institutionnel et la crainte de se voir retirer l’enfant. L’institution prend en compte la capacité des parents à protéger l’enfant des dangers domestiques mais aussi la possibilité d’accompagner l’enfant et ses parents dans leur rôle parental. Là encore, être enfant de parents handicapés est un passage difficile lors de l’adolescence.


En guise de conclusion
La personne handicapée n’a de cesse que de parvenir à se valoriser, à vouloir prouver qu’elle est « comme », alors qu’elle est différente. Pourquoi donc le statut est-il si prégnant dans la société humaine ?
Mais le handicap donne le cadeau du temps de la relation avec les autres : moins engagée voire exclue de la compétitivité et de la course à la réussite, la personne handicapée peut se consacrer à une vérité des relations qu’ont du mal à envisager les personnes valides. Dans le dénuement qui préside au handicap, se révèle le privilège de l’essentiel.
Il est aussi frappant que si on parle d’intégration, on ne parle jamais de bien-être, ni des unes (les personnes handicapées) ni des autres (les personnes valides), et l’on passe à côté des choses vraies … L’intégration n’est pas qu’une question technique de hauteur des trottoirs, c’est aussi une question de regard bienveillant de l’autre : être reconnu-e comme « monsieur/madame tout le monde ». Pour les accompagnants, c’est de parvenir à impulser la vie en maintenant le cadre des réalités.
Avoir vécu en commun la lutte pour un enfant handicapé est une expérience humaine de solidarité et de vérité exceptionnelle, unique. Micheline lit le texte conçu et lu par une amie lors du départ de son fils (texte joint). Y transparaît beaucoup de ce que la différence engendre, mais aussi la démarche philosophique et humaine du handicap.





Compte-rendu rédigé par Claire DONZEL
Du Collectif fédéral aux droits des femmes


Ecrit et lu par Michelle, amie de Dominique, lors de la cérémonie d’au revoir.
Mars 2004

Bonjour


Je m’appelle Dominique.
Je suis en fauteuil.
Vous dîtes de moi que je suis handicapé.
Mes jambes ne me portent pas, ma parole s’embrouille un peu, mes mains sont récalcitrantes au point que, quelquefois, ça me met en colère.
Il y a beaucoup de monde autour de moi. J’en vois là-bas qui ne s’approchent pas trop. Ils savent au fond d’eux-mêmes, qu’ils prendraient des risques en venant tout près. Alors, ils restent à distance et ils gardent leurs certitudes, leurs idées toutes faites.
« Le pauvre … c’est bien triste … quelle vie ! » etc…
Ils ne me regardent pas, ils ne me voient pas vraiment. Leur pitié lointaine m’a à peine effleuré.
Il y en a qui s’avancent avec condescendance. Leur sourire ne me trompe pas. Je ferme mon visage, j’obscurcis mon regard et je ronchonne des choses pas vraiment aimables !

Et puis il y a vous.

Vous vous êtes approchés.
Vous saviez que j’étais un messager sur la route et que vous ne sortiriez pas indemne de la rencontre.
Mais, vous avez pris le risque … Pas besoin de livre, pas besoin de leçon.
Il a suffi que vous me regardiez.
Vous avez vu mes jambes. Elles vous disaient : « Vous qui pouvez courir, que faîtes-vous de vos jambes ? Est-ce qu’elles fuient ou est-ce qu’elles vous conduisent vers les autres ?
Est-ce que vos pas agressent, piétinent ou bien s’égarent ?
Est-ce que vos pas sont fiables pour l’enfant, l’ami, l’aïeul ?
Vous voyez toutes les questions que mes jambes immobiles peuvent poser.

Et ma voix ? Mes mots embarrassés, hésitants, est-ce qu’ils vous interpellent ?
Vous qui parlez avec aisance, sans effort, faîtes-vous attention à ce que vous dîtes ou jetez-vous n’importe quels mots aux quatre vents ?
Est-ce que vos paroles sont vraies, justes, porteuses d’espérance ?

Mes mains, vous voyez bien qu’elles me trahissent.
Vous qui avez le geste délié, est-ce que vous en profitez pour faire de la beauté, de la tendresse, et ajouter à la vie ?

Vous voyez, ce n’est pas facile d’être face à moi et de me regarder vraiment !
Vous osez, vous le faîtes. Alors, allez jusqu’au bout. Laissez tomber toutes les étiquettes, tous les rôles que vous jouez en société et tous les signes extérieurs de réussite sociale. Que vous soyez une personne en vue ou un anonyme m’importe peu !

Si vous vous dépouillez, si vous ne savez plus rien, si vous êtes prêt à une rencontre, alors là, je vous reconnaîtrai.

Ca y est ! Vous avez lâché prise, vous avez accepté une rencontre cœur à cœur.

Je vous ai attrapé la main, et mon regard, mon sourire vous ont dit que j’ai vu en vous quelque chose d’unique, de précieux, de vivant.
Nous avons partagé un instant de pur bonheur.

N’oubliez jamais que, malgré tous les costumes que vous pouvez endosser, il y a en vous quelque chose de lumineux à faire rayonner.

Si je vous ai aidé, si peu que ce soit, à en prendre conscience, ma vie a été plus qu’utile.

Vous, mes si proches, si mon départ vous brise, vous laisse en miettes, vous serez mon prochain puzzle, celui que je tiens vraiment à réussir. Laissez-vous aider, de tout mon amour, à rassembler les morceaux et à vous reconstruire. Vous verrez, il ne manquera pas une seul pièce.

Et maintenant je me suis défait de ce que vous appelez mes handicaps, comme un ouvrier pose ses outils quand le travail est terminé.

Dans mon nouveau corps, je peux danser dans la lumière divine.
Ma voix toute neuve peut se mêler aux voix de tous ceux que j’ai retrouvés et ensemble, nous chantons notre joie.
Et mes mains, dociles, savent même peindre de somptueux arcs-en-ciel … pensez un peu à moi en les admirant !

En attendant de venir me rejoindre, vous allez rencontrer sur terre, d’autres « Dominique ». Ne les laissez pas passer sans les voir.

Le Christ disait : « ce que vous faîtes au plus petit d’entre les miens, c’est à Moi que vous le faîtes ».

Cela ne fait pas d’eux des anges. Ils sont surtout des révélateurs. Laissez-vous déranger, bousculer, transformer.

Ils sont le levain qui fera d’une pâte humaine insipide quelque chose de vivant, de comestible, si vous vous laissez travailler.

Maintenant, je continue ma route.
Vous, que j’ai aimé, je vous aime toujours.

Vous n’avez plus besoin de me pousser, de me porter.

Je marche devant vous.

Et je vous dis : « A DIEU »